Digitale Technologien in der Medizin werfen ethische Fragen auf, auf die es bisher noch keine zufriedenstellenden Antworten gibt. Auf der anderen Seite eröffnen digitale Technologien und Künstliche Intelligenz (KI) ganz neue Möglichkeiten, Prozesse patientenzentriert und personalisiert zu gestalten. Im Teilprojekt ELSI (Ethical, Legal, Social Implications) werden von unserer interdisziplinären Arbeitsgruppe Best-Practice-Lösungsansätze für ethische, rechtliche sowie psychosoziale Problemstellungen erarbeitet.
Themen der ELSI-Gruppe
Ein Schwerpunkt unserer ELSI-Gruppe ist das gesetzlich verankerte „Recht auf Nichtwissen“, das für die Betroffenen im Hinblick auf den Schutz vor einer möglichen emotionalen Belastung durch das Wissen um ein erhöhtes Krankheitsrisiko und eine freie Lebensgestaltung eine große Rolle spielt. Ein weiterer Schwerpunkt ist die Einwilligung in eine genetische Untersuchung. Einwilligungserklärungen sind im Laufe der vergangenen Jahre immer länger und komplexer geworden. Aus Sicht der Patient:innen besteht deshalb eine hohe Dringlichkeit, den Einwilligungsprozess patientenfreundlicher zu gestalten.
Erste Ergebnisse
Im Rahmen der ELSI-Schiene haben wir im Jahr 2023 eine querschnittliche Begleitstudie („ELSI-PAT“) durchgeführt, mit der wir das Recht auf Nichtwissen und die komplexe Einwilligung in eine genetische Untersuchung in den Blick genommen haben. Unsere Ergebnisse zeigen, dass das Recht auf Nichtwissen aus Betroffenensicht kognitive, emotionale und handlungsbezogene Facetten hat, die in der Beratung berücksichtigt werden sollten. Außerdem konnten wir zeigen, dass die verschiedenen Aspekte der Einwilligung für die Patient:innen eine unterschiedliche Relevanz haben. Die Ergebnisse bilden eine Grundlage für die Entwicklung von alternativen Einwilligungserklärungen, die prägnant, verständlich und rechtssicher sind und eine informierte Entscheidung unterstützen.
Die Arbeitsgruppe
Die Wissenschaftler:innen des ELSI-Teams kommen aus den Bereichen Medizin, Psychologie, Rechtswissenschaft, Public Health, und Arbeitswissenschaft. Eine wichtige Rolle innerhalb des ELSI-Teams kommt auch der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. und der Patientenvertretung (BRCA-Netzwerk e.V.) zu.
- Prof. Dr. Friederike Kendel, Charité – Universitätsmedizin Berlin
- Dr. Sven Asmussen, LL.M. (University of Chicago), Humboldt Universität zu Berlin
- Nicolas Straub, Humboldt Universität zu Berlin
- PD Dr. Christoph Kowalski, Deutsche Krebsgesellschaft e.V.
- Stephanie Stegen, BRCA-Netzwerk e.V.
- Prof. Dr. Dorothee Speiser, Charité – Universitätsmedizin Berlin
- Prof. Dr. Markus Feufel, Technische Universität Berlin
- M.Sc. Katharina Klein, Charité – Universitätsmedizin Berlin & Deutsche Krebsgesellschaft e.V.
- M.Sc. Paula Thomas, Charité – Universitätsmedizin Berlin
The utilization of digital technologies in medical care raises ethical questions that have yet to be satisfactorily addressed. Conversely, digital technologies and artificial intelligence (AI) open up new possibilities for processes to become more patient-centered and personalized. In the context of our ELSI (Ethical, Legal, Social Implications) project, the interdisciplinary research group is engaged in the development of best-practice solutions for ethical, legal and psychosocial issues related to the digital platform dVP_FAM and beyond.
Topics of the ELSI research group
One focus of our ELSI research group is the legally established ‘right not to know’, which plays an important role for those affected with regard to protection from possible emotional distress caused by the knowledge of an increased risk of illness and the freedom to shape their own lives. Another focus of the ELSI research group is informed consent for genetic testing. Consent forms have increased in length and complexity in recent years. From the patient’s perspective, there is an urgent need to make the consent process more patient-friendly.
First results
As part of the ELSI-project, we conducted a cross-sectional study (‘ELSI-PAT’) in 2023 to investigate the subjective meaning of the right not to know and the patient’s experience of the complex consent process to genetic testing in the context of hereditary breast and ovarian cancer. The results show that the right not to know has cognitive, emotional and action-based facets, which should be taken into account in genetic counseling. We were also able to show that various aspects that are generally included in consent forms differ in their relevance for patients. The findings provide a basis for the development of alternative consent forms that are concise, comprehensible and legally sound, thereby supporting an informed decision.
The research group
The interdisciplinary team is formed by members from various disciplines, including medicine, psychology, law, public health, human factors and ergonomics, and patient advocacy:
- Prof. Dr. Friederike Kendel, Charité – Universitätsmedizin Berlin
- Dr. Sven Asmussen, LL.M. (University of Chicago), Humboldt Universität zu Berlin
- Nicolas Straub, Humboldt Universität zu Berlin
- PD Dr. Christoph Kowalski, German Cancer Society (Deutsche Krebsgesellschaft e.V.)
- Stephanie Stegen, BRCA-Network e.V.
- Prof. Dr. Dorothee Speiser, Charité – Universitätsmedizin Berlin
- Prof. Dr. Markus Feufel, Technische Universität Berlin
- M.Sc. Katharina Klein, Charité – Universitätsmedizin Berlin, & German Cancer Society (Deutsche Krebsgesellschaft e.V.)
- M.Sc. Paula Thomas, Charité – Universitätsmedizin Berlin