Das Projekt:
Informationen für Patient:innen
Die dVP_FAM soll den Versorgungsprozess von Personen mit familiärem Krebsrisiko verbessern. In Deutschland erkranken jährlich etwa 69.000 Frauen und fast 700 Männer neu an Brust- und etwa 7.300 Frauen an Eierstockkrebs. Bei rund 30 Prozent der Betroffenen ist dabei eine familiäre Häufung dieser Krebsarten zu beobachten. Aus dieser familiären Häufung kann in bestimmten Fällen eine genetische Belastung abgeleitet werden. Für diese Patient:innen sowie deren Angehörige stehen zunehmend bessere diagnostische und therapeutische Möglichkeiten wie z.B. eine intensivierte Brustkrebsfrüherkennung und -nachsorge sowie spezielle Medikamente zur Verfügung.
Um eine optimale Wirksamkeit dieser Maßnahmen zu erreichen, ist eine frühzeitige Identifikation der familiären Belastung essentiell. Zur Einschätzung des familiären Risikos hat die Deutsche Krebsgesellschaft e. V. (DKG) basierend auf Ergebnissen internationaler Studien in einer Checkliste Kriterien festgelegt. Sobald ein erhöhtes familiäres Krebsrisiko festgestellt wird, kann eine Beratung in einem spezialisierten Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs und gegebenenfalls eine genetische Untersuchung erfolgen. Die dVP_FAM soll die Identifikation von Personen mit erhöhtem Risiko erleichtern und sie auf dem Weg zu einer intensivierteren Betreuung begleiten.
Im Rahmen einer Studie wird die Wirksamkeit der digitalen Versorgungsplattform überprüft. Dabei wird auch der Einfluss auf die Lebensqualität und die Gesundheitskompetenz der Studienteilnehmenden untersucht.
Der Ablauf
Mithilfe der dVP_FAM (Digitale Versorgungsplattform für Personen mit familiärem Krebsrisiko) soll eine Verknüpfung zwischen Ihrer ambulanten Praxis und dem Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs (FBREK-Zentrum) hergestellt werden. Ein erster Schritt ist die Abfrage der sogenannten Familienanamnese, d. h. der bislang in Ihrer Familie aufgetretenen Krebserkrankungen mithilfe eines digitalen Fragebogens (iSCREEN). Zugang zu diesem Fragebogen in der dVP_FAM erhalten Sie im Anmeldebereich Ihrer gynäkologischen Praxis.
1. Anmeldebereich in der Praxis
In Ihrer gynäkologischen Praxis erstellen Sie einen Account für die dVP_FAM, worüber Sie auf den digitalen Fragebogen (iSCREEN) zugreifen können. Diesen digitalen Fragebogen füllen Sie während Ihrer Wartezeit aus und geben dann Ihre Daten für die dVP_FAM frei. Der digitale Fragebogen überprüft, ob bei Ihnen eine auffällige Familiengeschichte für Brust- und/oder Eierstockkrebserkrankungen besteht. Hierfür werden die von Ihnen eingegebenen Informationen entsprechend der etablierten Checkliste der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. (DKG) ausgewertet.
1.1 Im Sprechzimmer der Praxis
Ihr:e behandelnde:r Arzt oder Ärztin informiert Sie über das Ergebnis des digitalen Fragebogens. Sollten Sie die Kriterien der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. erfüllen, können Sie einen Termin zur Beratung im Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs (FBREK-Zentrum) vereinbaren.
2. Zuhause
Über Ihren Account können Sie jederzeit auf die digitale Versorgungsplattform zugreifen. Hier finden Sie generelle Informationen zu familiären Krebsrisiken. Sie können über Ihren Account direkt einen Termin im FBREK-Zentrum vereinbaren und alle wichtigen Dokumente, die für die Beratung nötig sind, an das FBREK-Zentrum übermitteln. So sind Ihre betreuenden Ärzt:innen und Sie perfekt auf die spezialisierte Beratung vorbereitet.
3. Beratung im FBREK Zentrum
Anhand der Informationen, die Sie an das FBREK-Zentrum geschickt haben, erstellt und analysiert Ihr:e betreuende:r Arzt oder Ärztin Ihren Stammbaum und gibt Ihnen eine Einschätzung bezüglich Ihrer familiären Krebsbelastung. Im Anschluss werden Sie mithilfe des in die dVP_FAM integrierten digitalen Beratungstools iKNOW über Ihre Optionen und die daraus möglicherweise folgenden Konsequenzen aufgeklärt.
4. Zuhause
Analog zur elektronischen Patientenakte (ePA), mit der die dVP_FAM kommunizieren kann, haben Sie jederzeit Zugriff auf Ihre Daten, Befunde und die Informationsplattform. Hier werden Ihnen auf Ihre Bedürfnisse zugeschnittene Informationen zur Verfügung gestellt. Alle Dokumente aus dem FBREK-Zentrum können über die dVP_FAM an andere Ärzt:innen übermittelt werden, um Ihnen eine umfassende Betreuung zu ermöglichen. Außerdem können Sie über die digitale Versorgungsplattform weiterführende Termine im FBREK-Zentrum vereinbaren.