Digitale Technologien in der Medizin werfen ethische Fragen auf, auf die es bisher noch keine zufriedenstellenden Antworten gibt. Auf der anderen Seite eröffnen digitale Technologien und Künstliche Intelligenz (KI) ganz neue Möglichkeiten, Prozesse patientenzentriert und personalisiert zu gestalten. Im Teilprojekt ELSI (Ethical, Legal, Social Implications) werden von unserer interdisziplinären Arbeitsgruppe Best-Practice-Lösungsansätze für ethische, rechtliche sowie psychosoziale Problemstellungen erarbeitet.

Themen der ELSI-Gruppe

Ein Schwerpunkt unserer ELSI-Gruppe ist das gesetzlich verankerte „Recht auf Nichtwissen“, das für die Betroffenen im Hinblick auf den Schutz vor einer möglichen emotionalen Belastung durch das Wissen um ein erhöhtes Krankheitsrisiko und eine freie Lebensgestaltung eine große Rolle spielt. Ein weiterer Schwerpunkt ist die Einwilligung in eine genetische Untersuchung. Einwilligungserklärungen sind im Laufe der vergangenen Jahre immer länger und komplexer geworden. Aus Sicht der Patient:innen besteht deshalb eine hohe Dringlichkeit, den Einwilligungsprozess patientenfreundlicher zu gestalten.

Erste Ergebnisse

Im Rahmen der ELSI-Schiene haben wir im Jahr 2023 eine querschnittliche Begleitstudie („ELSI-PAT“) durchgeführt, mit der wir das Recht auf Nichtwissen und die komplexe Einwilligung in eine genetische Untersuchung in den Blick genommen haben. Unsere Ergebnisse zeigen, dass das Recht auf Nichtwissen aus Betroffenensicht kognitive, emotionale und handlungsbezogene Facetten hat, die in der Beratung berücksichtigt werden sollten. Außerdem konnten wir zeigen, dass die verschiedenen Aspekte der Einwilligung für die Patient:innen eine unterschiedliche Relevanz haben. Die Ergebnisse bilden eine Grundlage für die Entwicklung von alternativen Einwilligungserklärungen, die prägnant, verständlich und rechtssicher sind und eine informierte Entscheidung unterstützen.

Die Arbeitsgruppe

Die Wissenschaftler:innen des ELSI-Teams kommen aus den Bereichen Medizin, Psychologie, Rechtswissenschaft, Public Health, und Arbeitswissenschaft. Eine wichtige Rolle innerhalb des ELSI-Teams kommt auch der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. und der Patientenvertretung (BRCA-Netzwerk e.V.) zu.

• Prof. Dr. Friederike Kendel, Charité – Universitätsmedizin Berlin
• Dr. Sven Asmussen, LL.M. (University of Chicago), Humboldt Universität zu Berlin
• Nicolas Straub, Humboldt Universität zu Berlin
• PD Dr. Christoph Kowalski, Deutsche Krebsgesellschaft e.V.
• Stephanie Stegen, BRCA-Netzwerk e.V.
• Prof. Dr. Dorothee Speiser, Charité – Universitätsmedizin Berlin
• Prof. Dr. Markus Feufel, Technische Universität Berlin
• M.Sc. Katharina Klein, Charité – Universitätsmedizin Berlin & Deutsche Krebsgesellschaft e.V.
• M.Sc. Paula Thomas, Charité – Universitätsmedizin Berlin